부모님이 편찮으시면 언젠가 이런 순간이 옵니다. 더 이상의 치료가 의미가 있는지를 가족이 판단해야 하는 순간입니다.
그때 가장 힘든 것은 “어머니라면 어떻게 하고 싶으셨을까” 를 남은 사람이 짐작해야 한다는 것입니다.
그 짐을 덜기 위한 제도가 있습니다. 다만 이름이 비슷한 두 가지가 있어 혼동하기 쉽습니다.
1. 한눈에 보는 차이
| 구분 | 사전연명의료의향서 | 연명의료계획서 |
|---|---|---|
| 누가 쓰나 | 본인이 직접 | 담당의사가 작성 |
| 언제 | 건강할 때 미리 | 말기환자 또는 임종과정에 있을 때 |
| 대상 | 19세 이상 누구나 | 말기환자·임종과정에 있는 환자 |
| 어디서 | 보건복지부 지정 등록기관 | 진료 중인 의료기관 |
핵심은 이것입니다.
의향서는 아직 아프지 않을 때 본인이 미리 밝혀두는 것 계획서는 이미 말기 진단을 받은 뒤 의사와 함께 정하는 것
2. 사전연명의료의향서 — 미리 써두는 것
19세 이상이면 누구나 작성하실 수 있습니다. 건강하셔도 됩니다.
연명의료중단등결정과 호스피스에 관한 의사를 본인이 직접 문서로 남기는 것입니다.
반드시 등록기관에서 작성하셔야 합니다
여기가 중요합니다. 집에서 혼자 써두신 것은 효력이 없습니다.
- 보건복지부의 지정을 받은 등록기관을 방문하셔야 합니다
- 그곳에서 충분한 설명을 듣고 작성합니다
- 작성·등록된 문서가 연명의료 정보처리시스템 데이터베이스에 보관되어야 비로소 법적 효력이 인정됩니다
등록기관은 보건소, 일부 의료기관, 공공기관 등에 지정되어 있습니다. 국립연명의료관리기관(lst.go.kr) 에서 가까운 곳을 확인하실 수 있습니다.
언제든 바꾸실 수 있습니다
한 번 작성했다고 되돌릴 수 없는 것이 아닙니다. 본인이 원하시면 언제든 변경하거나 철회하실 수 있습니다.
3. 연명의료계획서 — 진단 후에 쓰는 것
말기환자 또는 임종과정에 있는 환자가 대상입니다.
환자의 의사에 따라 담당의사가 연명의료중단등결정과 호스피스에 관한 사항을 계획하여 문서로 작성합니다.
본인이 쓰는 것이 아니라 의사가 쓰는 것이지만, 그 내용은 환자의 의사에 따릅니다. 담당의사와 상의하시면 됩니다.
4. 왜 미리 써두는 편이 나은가
의향서가 없으면 결정이 가족에게 넘어옵니다.
그때 가족은 두 가지를 동시에 감당해야 합니다.
- 어르신이 원하셨을 것을 짐작하는 일
- 그 결정에 대한 마음의 짐
형제가 여럿이면 의견이 갈리기도 합니다. 그 갈등이 사별 이후까지 남는 경우도 있습니다.
미리 써두신 문서 한 장이 그 모든 것을 대신합니다. 어르신 본인의 뜻이 명확히 남아 있으면, 가족은 그것을 따르면 됩니다.
5. 어떻게 말을 꺼내나
이 주제는 꺼내기가 어렵습니다. “죽음을 준비하자”는 이야기로 들릴까 봐서입니다.
몇 가지 방법이 있습니다.
- 본인부터 쓰십시오. 자녀가 먼저 작성하고 “저도 했어요”라고 말씀드리는 편이 자연스럽습니다
- 건강검진이나 병원 방문 때 자연스럽게 안내받는 기회를 만드십시오
- “미리 정해두면 나중에 자식들이 안 싸운다” 는 실용적인 이유로 말씀드리는 것도 방법입니다
서두르지 않으셔도 됩니다. 다만 인지 능력이 저하되신 뒤에는 본인 작성이 어려워지므로, 가능한 시기가 있다는 점은 염두에 두십시오.
6. 자주 묻는 질문
Q1. 이것을 쓰면 치료를 아예 안 받게 되나요?
아닙니다. 연명의료중단등결정은 임종과정에 있는 환자에게 적용되는 것이며, 통증 조절이나 영양·수분 공급 같은 돌봄은 계속됩니다. 치료 포기와는 다른 개념입니다.
Q2. 가족이 대신 써도 되나요?
사전연명의료의향서는 본인만 작성할 수 있습니다. 19세 이상 본인이 직접 등록기관에서 작성하셔야 합니다.
Q3. 이미 의식이 없으신데 어떻게 하나요?
의향서나 계획서가 없는 상태에서 환자의 의사를 확인할 수 없는 경우, 법에서 정한 절차에 따라 가족의 진술이나 합의로 결정하게 됩니다. 요건이 까다로우므로 담당 의료진과 상의하셔야 합니다.
Q4. 작성한 사실을 병원이 어떻게 아나요?
등록기관을 통해 작성된 문서는 연명의료 정보처리시스템에 보관되며, 의료기관에서 조회할 수 있습니다. 그래서 등록 절차가 중요합니다.
7. 함께 보시면 좋은 글
8. 참고 자료
- 국립연명의료관리기관 (lst.go.kr) — 등록기관 조회
- 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」
- 찾기쉬운 생활법령정보 「연명의료결정제도」
안내사항: 연명의료중단등결정은 법에서 정한 요건과 절차에 따라 이루어지며, 개별 상황에 따라 적용이 달라집니다. 실제 결정을 앞두고 계시다면 반드시 담당 의료진 및 국립연명의료관리기관에 확인해 주십시오. 본 글은 제도 안내이며 의료적·법률적 판단을 대신하지 않습니다.